Pessoas com doença falciforme formam associação

Na próxima segunda-feira (16), de 8h às 12h, a Fundação Hemopa sediará assembléia geral para a constituição da Associação Paraense de Pessoas com Doença Falciforme (Apadfal), no auditório do hemocentro. A ação está sendo coordenada pelos pacientes portadores de anemia falciforme Fábio Henrique Almeida da Conceição e Sônia Dias de Paiva, que pretendem reunir cerca de 100 participantes, entre pacientes e familiares.
Para o Ministério da Saúde (MS) essa é a doença hereditária com maior prevalência no Brasil. No Pará, o Hemopa presta atendimento ativo para 573 pacientes portadores de doença falciforme que se manifesta na maioria das vezes após os seis meses de vida do bebê, sendo o “Teste do Pezinho” a melhor forma de identificá-la. Atualmente, dos 27 Estados brasileiros, apenas 17 realizam este tipo de exame, entre eles, o Pará que está habilitado a fazer o diagnóstico precoce para a doença desde abril do ano passado, por meio da triagem neonatal.

A doença falciforme é hereditária, transmitida da mãe para o bebê durante a gravidez. A criança com anemia falciforme apresenta má-formação das hemácias, que se assemelham a foices. Esse tipo de anemia é predominante na população negra. Porém, como no Brasil há miscigenação de raças, é comum também encontrar pessoas de pele branca acometidas pelo problema.
Segundo a hematologista Saide Trindade, quanto mais precoce o diagnóstico, mais chances de evitar as manifestações graves da doença. “Com isso, aumenta a qualidade de vida e a possibilidade de acesso a todas as opções terapêuticas”, comentou a médica, explicando que o primeiro passo é ir a uma unidade de saúde e solicitar o teste do pezinho nos primeiros sete dias de vida do bebê. Ela destaca que a Coordenadoria de Atendimento Ambulatorial da Fundação Hemopa é referência no Estado para o tratamento da doença falciforme, com disponibilidade de equipe multidisciplinar com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, pedagogas, odontólogos, fisiatras,fisioterapeutas e psicólogas.
A médica aposta que com os novos protocolos estabelecidos (como tratamentos com hidroxiureia e quelação de ferro por via subcutânea e oral) seja aprovada a portaria ministerial para o Transplante de Medula Óssea desses pacientes. A doença já é um problema de saúde pública mundial, sendo o transplante o único que oferece possibilidade de cura quando o tratamento tradicional já não surte efeito.
Sônia Dias, 38 anos, é um exemplo de êxito do TMO. Paciente do Hemopa desde 1986, após passar por todos os procedimentos, recebeu indicação para transplante que foi realizado, em nível experimental, em março de 2010, em Ribeirão Preto, tendo sua irmã como doadora. “Estou com excelente qualidade de vida.Torço para que o MS aprove o protocolo para a realização do TMO o mais rápido possível”, ressaltou.
Por sua vez, Fábio Henrique, que tem 31 anos, convive com a doença. Ele tem uma vida normal devido ao diagnóstico precoce da doença.
As medicações, oferecidas gratuitamente, a transfusão de sangue e a alimentação equilibrada foram essenciais para ele tenha qualidade de vida e condições para estudar e trabalhar. Fábio é formado em Administração, com habilitação em Marketing, e exerce a profissão, além de ser um importante captador de doadores nas redes sociais de r elacionamento.
Aos interessados, no Pará, após a constatação da doença, a criança é encaminhada ao Hemopa para realização de novos exames. Em caso positivo, a criança é cadastrada na Fundação para iniciar o tratamento. As consultas ocorrem às quartas-feiras, às 13h, e às sextas-feiras, às 11h.
Dados divulgados pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, no Brasil nascem por ano aproximadamente 3.500 crianças com a doença falciforme. No mundo, estima-se que um total de 300 mil crianças/ano nasça com a doença (OMS).
Serviço: O Hemopa espera por você na Tv. Padre Eutíquio, 2109, Batista Campos. Mais informações (91) 3242-9100 e 0800-280-8118 ou e-mail: hemopa@hemopa.pa.gov.br.